Ważny projekt ustawy poświęcony hospicjom perinatalnym, złożony blisko dwa lata temu przez Solidarną Polskę, ugrzązł w sejmowej „zamrażarce”. Już najwyższy czas go odblokować, udoskonalić i wdrożyć.
"Z danych resortu zdrowia i NFZ wynika, że liczba hospicjów perinatalncyh w 2022 r. nie tylko nie wzrosła, lecz spadła: z 16 do 13. Podobnie jak liczba pacjentek: z 459 w 2021 r. do 257 w 2022 r." poinformował niedawno "Dziennik Gazeta Prawna".
To bardzo smutne informacje, ponieważ w tym samym czasie liczba dzieci z wadami letalnymi potrzebujących opieki paliatywnej, bynajmniej się nie zmniejszyła. Naszym obowiązkiem jest zatroszczenie się o te dzieci. Rozwój hospicjów perinatalnych jest też bardzo istotny po to, aby kobiety które dowiadują się w czasie ciąży o wady letalnej dziecka wiedziały, że mają alternatywę inną niż skrócenie życia dziecka poza Polską.
Przedstawiciele hospicjów wskazują dwa główne powody dla których hospicja się nie rozwijają: systemowy (brak zorganizowanej sieci hospicjów i odpowiedniego podziału dostępnych środków finansowych) oraz przede wszystkim informacyjny (wiele kobiet zwyczajnie nie wie o tym, że może się zgłosić po pomoc).
Tym problemom wychodzi naprzeciw poświęcony hospicjom perinatalnym projekt ustawy „o zmianie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem", złożony przez Solidarną Polskę jeszcze w marcu 2021 r. 30 marca 2021 roku został skierowany do Komisji Polityki Społecznej i Rodziny i do dzisiaj się w niej znajduje cały czas oczekując na procedowanie.
Projekt wdraża dwa zupełnie nowe rozwiązania: zobowiązuje lekarzy do informowania matek dzieci ze zdiagnozowaną wadą letalną o możliwości skorzystania z pomocy hospicjum perinatalnego i wystawienia im stosownego skierowania oraz zobowiązuje szpitale z oddziałami ginekologiczno-położniczymi oraz neonatologicznymi do powoływania koordynatorów perinatalnej opieki paliatywnej.
Ponadto projekt ustawowo reguluje szereg innych kwestii, gwarantując matkom dzieci z wadami letalnymi m.in. pomoc psychologiczną, obecność bliskiej osoby, zabezpieczenie pamiątek po dziecku takich jak odciski rąk lub stóp czy fotografie, odrębną salę, aby nie musiały jej dzielić z radosnymi kobietami cieszącymi się z urodzenia zdrowego dziecka. Całym rodzinom zapewnia się możliwość kontaktu z dzieckiem po narodzinach oraz jego pożegnania w przypadku śmierci. Rodzinie zapewnia się też informacje o możliwości dalszego wsparcia psychologicznego i pochówku.
To bardzo ważna ustawa. Wysłuchaliśmy dziesiątek świadectw rodziców dzieci u których w czasie ciąży zdiagnozowano wadę letalną. Wielokrotnie powtarzało się w nich to, że lekarze nie oferowali żadnej realnej pomocy, proponując jedynie aborcję. Niektórzy zrozpaczeni rodzice nie widząc żadnej alternatywy godzili się na aborcję, błędnie wierząc że będzie ona aktem miłosierdzia.
Potwierdzają to przedstawiciele hospicjów. ""W 2021 r. mieliśmy 16 pacjentek, w 2022 r. - 9. Te, które do nas trafiają, z reguły dowiadują się z portali. W gabinecie słyszały, że lepiej będzie rozwiązać problem za granicą, niż się męczyć" powiedział "Gazecie Prawnej" ojciec dr Filip Leszek Buczyński, dyrektor hospicjum Małego Księcia w Lublinie i kierujący Ogólnopolskim Forum Opieki Paliatywnej
Ustawa obligowałaby lekarzy do informowania o działalności hospicjów perinatlanych oraz wystawiania skierowań do hospicjów. Koordynator ds. opieki perinatalnej dbałby o to, żeby rodzice chorego dziecka zostali zaopiekowani w najlepszy możliwy sposób. Przejść przez ten bardzo trudny czas pomagałoby także szereg innych zaproponowanych przepisów.
Ustawa reguluje wiele istotnych kwestii, ale oczywiście mogłaby zostać jeszcze udoskonalona. Na kilka aspektów wymagających doprecyzowania zwróciła uwagę Naczelna Rada Lekarska. Kilka innych sami dostrzegamy – m.in. potrzebę tego, aby hospicjów perinatalnych było więcej. Do tego potrzeba jednak rozpoczęcia dyskusji nad tym projektem i wyjęcia go z sejmowej zamrażarki. Dlatego kierujemy taką prośbę do Przewodniczącej Komisji Polityki Społecznej Pani Urszuli Ruseckiej z PiS i Rodziny, do Marszałek Sejmu Pani Elżbiety Witek i do Przewodniczącego Klubu Parlamentarnego PiS.
